Calidad de vida en pacientes pediátricos con Fibrosis Quística entre los años 2020-2021 en una IPS de Barranquilla (Atl, CO)

datacite.rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_16ecspa
dc.contributor.advisorStand Niño, Iván Guillermo
dc.contributor.advisorGonzález-Torres, Henry J.
dc.contributor.authorZuluaga Giraldo, Yasmin Paola
dc.contributor.authorAlcalá Reniz, Lisseth Paola
dc.date.accessioned2022-07-06T21:58:15Z
dc.date.available2022-07-06T21:58:15Z
dc.date.issued2022
dc.description.abstractLa fibrosis quística es una entidad patológica que tiene un patrón de herencia autosómica recesiva, según la literatura mundial se dice que en todo el mundo 1 por cada 25 personas es portador sano. En américa latina su incidencia aproximada es de 1 por cada 8500 recién nacidos. En Colombia el subdiagnostico de esta patología es muy importante y se dice que solo el 15% de los pacientes son diagnosticados, esto secundario a los problemas en la infraestructura actual del país. La esperanza y la calidad de vida de estos pacientes ha ido aumentando de manera sustancial en las últimas décadas, pasando de ser una patología con un alto índice de mortalidad en la infancia para convertirse en una enfermedad crónica de la edad adulta. Objetivo: Evaluar la relación entre la calidad de vida y los aspectos clínicos en pacientes menores de edad con diagnóstico de Fibrosis Quística entre los años 2020-2021 en una IPS de Barranquilla (Atl, CO). Materiales y Métodos: Fue llevado a cabo un estudio de tipo descriptivo transversal, con el fin de caracterizar y evaluar la calidad de vida de los niños que padecen esta enfermedad en la ciudad de Barranquilla. Se realizó en 27 niños con FQ que consultan a seguimiento con la especialidad de neumología pediátrica y cumplían los criterios de inclusión, se realizó una encuesta de calidad de vida a través del instrumento Cystic Fibrosis QuestionnaireRevised (CFQ-R). Se detalló a través de estadística descriptiva, con medidas de tendencia central y de dispersión, los resultados se mostraron en medidas de porcentaje, media y desviación estándar (SD).spa
dc.description.abstractCystic fibrosis is a pathological entity that has an autosomal recessive inheritance pattern, according to world literature it is said that worldwide 1 in every 25 persons is a healthy carrier. In Latin America its incidence is approximately 1 per 8500 newborns. In Colombia the underdiagnosis of this pathology is very important and it is said that only 15% of the patients are diagnosed, this secondary to the problems in the current infrastructure of the country. The life expectancy and quality of life of these patients has been increasing substantially in recent decades, from being a pathology with a high mortality rate in childhood to become a chronic disease of adulthood. Objective: To evaluate the relationship between quality of life and clinical aspects in minor patients diagnosed with Cystic Fibrosis between the years 2020-2021 in an IPS in Barranquilla (Atl, CO). Materials and methods: A cross-sectional descriptive study was carried out in order to characterize and evaluate the quality of life of children with this disease in the city of Barranquilla. It was carried out in 27 children with CF who consulted for follow-up with the pediatric pneumology specialty and met the inclusion criteria, a quality of life survey was conducted through the Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R) instrument. The survey was detailed through descriptive statistics, with measures of central tendency and dispersion, the results were shown as percentages, mean and standard deviation (SD)eng
dc.format.mimetypepdfspa
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/20.500.12442/10188
dc.language.isospaspa
dc.publisherEdiciones Universidad Simón Bolívarspa
dc.publisherFacultad de Ciencias de la Saludspa
dc.rightsAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional*
dc.rights.accessrightsinfo:eu-repo/semantics/restrictedAccessspa
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/*
dc.subjectCalidad de vidaspa
dc.subjectFibrosis quísticaspa
dc.subjectNiñosspa
dc.subjectQuality of lifeeng
dc.subjectCystic fibrosiseng
dc.subjectChildreneng
dc.titleCalidad de vida en pacientes pediátricos con Fibrosis Quística entre los años 2020-2021 en una IPS de Barranquilla (Atl, CO)spa
dc.type.driverinfo:eu-repo/semantics/otherspa
dc.type.spaOtrosspa
dcterms.referencesComité Nacional de Neumología de la Sociedad Argentina de Pediatría. Guía de diagnóstico y tratamiento de pacientes con fibrosis quística. Actualización. 2008: 1-64spa
dcterms.referencesEscobar H, Sojo A, Gil D, Nadal J. Fibrosis Quística. Protocolo diagnostico terapéuticos de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Segunda edición. AEP [Internet]. 2010 [citado 20 Julio 2017]; pág. 77-84.spa
dcterms.referencesO'Sullivan BP, Freedman SD. Cystic fibrosis. Lancet. 2009;373(9678):1891-1904.spa
dcterms.referencesShteinberg M, Haq IJ, Polineni D, Davies JC. Cystic fibrosis. Lancet. 2021;397(10290):2195-2211eng
dcterms.referencesNaehrig S, Chao CM, Naehrlich L. Cystic Fibrosis. Dtsch Arztebl Int. 2017;114(33-34):564-574.eng
dcterms.referencesSosnay PR, Siklosi KR, Van Goor F, et al. Defining the disease liability of variants in the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator gene. Nat Genet. 2013;45(10):1160-1167.eng
dcterms.referencesWahl, AK Rustoen, T, Hanested, BR. et al. Living with cystic fibrosis: impact on global quality of life. Heart lungeng
dcterms.referencesTonelli AR. Pulmonary hypertension survival effects and treatment options in cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med 2013; 19:652-661eng
dcterms.referencesCollazo T. Fibrosis Quística: mutaciones más frecuentes en la población mundial. Rev cubana Invest Bioméd [revista en la Internet]. 2008 Jun [citado 2015 Sep 07]; 27(2).spa
dcterms.referencesKeyeux G, Rodas C, Bienvenu T, Garavito P, Vidaud D, Sanchez D, Kaplan JC, Aristizabal G. Cftr mutations in patients from colombia: Implications for local and regional molecular diagnosis programs. Hum Mutat 2003; 22:259.eng
dcterms.referencesJay LM, Mateus H, Fonseca D, Restrepo CM, Keyeux G. Pcr-heteroduplex by grouping: Rapid screening carrier method for cystic fibrosis f508del mutation in colombia. 2009.eng
dcterms.referencesCorrea JA, Gómez JF, Posada R. Fundamentos de Pediatría. Infectología y Neumología. Tercera. Medellín Colombia: Corporación para Investigaciones Biológicas; 2006.spa
dcterms.referencesQuittner A.L, Sawicki G.S, McMullen A, et al. Pshychometric evaluation of the Cystic Fibrosis Questionnaire- Revised in a national sample. Qual Life Res. doi:10.1007/s11136-011-0036eng
dcterms.referencesParra Z A, Morales M. OL, Almanza G. MI, Cuellar S. MH. MORTALIDAD EN FIBROSIS QUÍSTICA. ANÁLISIS RETROSPECTIVO DE CINCO AÑOS EN INSTITUCIÓN DE ALTA COMPLEJIDAD. MEDELLÍN-COLOMBIA. Neumol Pediátrica [Internet]. 2020 Dec 30;15(4):491–7spa
dcterms.referencesValdés G, Antonio J, Abreu Suárez G, Rodríguez Cala F. Reseña histórica de la fibrosis quística y su estudio y tratamiento en Cuba. Revista Cubana de Pediatría. diciembre de 2014;86(4):535-40spa
dcterms.referencesMcDonald CM, Alvarez JA, Bailey J, Bowser EK, Farnham K, Mangus M, et al. Academy of Nutrition and Dietetics: 2020 Cystic Fibrosis Evidence Analysis Center Evidence-Based Nutrition Practice Guideline. J Acad Nutr Diet [Internet]. 2021 Aug;121(8):1591-1636.e3.eng
dcterms.referencesBerde CB, Collins JJ. Analgesic therapy and palliative care in children. In: Wall and Melzack’s Textbook of Pain [Internet]. Sixth Edit. Elsevier; 2006. p. 1127–40.eng
dcterms.referencesNavarro S, Recopilación histórica de la fibrosis quística, Revista de Gastroenterología y Hepatología. Enero 2016, Vol. 39; Pagines 36–42spa
dcterms.referencesVásquez C, Aristizábal R, Daza W. Fibrosis quística en Colombia. Registro Colombiano de Fibrosis Quistica. Primer informe. Rev Neumol Pediatr [Internet]. 2010;5(1):44–50spa
dcterms.referencesCollins FS. Cystic fibrosis: molecular biology and therapeutic implications. Science. 1992;256(5058):774-779.eng
dcterms.referencesBear CE, Li CH, Kartner N. Et al. Purification and functional reconstitution od the cystic ficrosis tramsmembrane conductance regulator. Cell 1992; 68:809eng
dcterms.referencesRandell SH, Boucher RC: Effective mucus clearance is essential for respiratory health. Am J Respir Cell Mol Biol 2006; 35: pp. 20-28.eng
dcterms.referencesBirket SE, Chu KK, Liu L, et. al.: A functional anatomic defect of the cystic fibrosis airway. Am J Respir Crit Care Med 2014; 190: pp. 421-432.eng
dcterms.referencesPezzulo AA, Tang XX, Hoegger MJ, et. al.: Reduced airway surface pH impairs bacterial killing in the porcine cystic fibrosis lung. Nature 2012; 487: pp. 109-113.eng
dcterms.referencesWilschanski M, Novak I: The cystic fibrosis of exocrine pancreas. Cold Spring Harb Perspect Med 2013; 3eng
dcterms.referencesToledano MB, Mukherjee SK, Howell J, et. al.: The emerging burden of liver disease in cystic fibrosis patients: a UK nationwide study. PLoS One 2019; 14eng
dcterms.referencesKatkin JP, Editor S, Mallory GB, Editor D, Hoppin AG. Cystic fibrosis : Clinical manifestations of pulmonary disease. Uptodate. 2011;1–17eng
dcterms.referencesSalís-moya A, Gutiérrez-s JP. Fibrosis Quística. 2003spa
dcterms.referencesBenéitez A. Test del sudor. An Pediatr Contin (Madrid) [en línea]. 2013 [citado 16 Mar 2018]; 11 (5): 291-294spa
dcterms.referencesLargo I. Fibrosis Quística. Rev. Ped. Elec. 2009; 6(1): 2-18.spa
dcterms.referencesFDA. ORKAMBI (Lumacaftor/Ivacaftor) Treatment for Cystic Fibrosis. Boletín Julio 2015.eng
dcterms.referencesBarja Y. S, Rebollo G. MJ. Manejo nutricional en niños y adolescentes con fibrosis quística TT - Nutritional management of children with cystic fibrosis: review and practical applications. Rev chil pediatr [Internet]. 2009;80(3):274–84eng
dcterms.referencesPizarro ME, Espinoza-Palma T. TRATAMIENTO DE FIBROSIS QUÍSTICA: PASADO Y PRESENTE. Neumol Pediátrica [Internet]. 2021 Oct 8;11(1):38–43.spa
dcterms.referencesWaugh N, Royle P, Craigie I, et al. Screening for cystic fibrosis. related diabetes: a systematic review. Health Technol Asses. 2012; 16 (24): III – IV, 1-179eng
dcterms.referencesBergner M. Quality of life, health status, and clinical research. Med Care. 1989;27(3 Suppl): S148-S156.eng
dcterms.referencesUrzúa A. Calidad de vida relacionada con la salud: Elementos conceptuales. Rev Méd Chile 2010; 138:358-365spa
dcterms.referencesGuidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims [PDF on the Internet]. Silver Spring (MD). U.S. Food and Drug Administration; 2009. Available from: http://www.fda.gov/downloads/Drugs/Guidances/UCM193282.pdf.eng
dcterms.referencesKluetz PG, Slagle A, Papadopoulos EJ, et al. Focusing on Core Patient-Reported Outcomes in Cancer Clinical Trials: Symptomatic Adverse Events, Physical Function, and Disease-Related Symptoms. Clin Cancer Res. 2016;22(7):1553-1558.eng
dcterms.referencesWahl, AK Rustoen, T, Hanested, BR. et al. Living with cystic fibrosis: impact on global quality of life. Heart lungeng
dcterms.referencesHenry B, Aussage P, Grosskopf C, et al. Development of the Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) for assessing quality of life in pediatric and adult patients. Qual Life Reseng
dcterms.referencesOlveira G, Olveira C, Gaspar I, et al. Validación de la versión española del cuestionario revisado de calidad de vida para fibrosis quística en adolescentes y adultos (CFQR 14+ Spain). Arch Bronconeumol. doi: 10.1016/j.arbres.2010.01.006spa
dcterms.referencesQuittner A.L, Sawicki G.S, McMullen A, et al. Pshychometric evaluation of the Cystic Fibrosis Questionnaire- Revised in a national sample. Qual Life Res. doi:10.1007/s11136-011-0036eng
dcterms.referencesDickinson FO, Del Carmen Batlle CM, Behar RR, Carpenter LTR, Monrás MP. Caracterización epidemiológica de pacientes pediátricos con fibrosis qú stica. Rev Cubana Pediatr. 2005;77spa
dcterms.referencesCastaños C, Rentería F. Consenso Nacional de Fibrosis Quística. Arch. Argent. Pediatr. 2008; 106 (5): e01-52spa
dcterms.referencesStandford Children´s Health [en línea]. Stanford: Standford Children´s Health; 2018; Fibrosis quística y el aparato reproductor; [aprox. 2 pant.].eng
dcterms.referencesKnudsen KB, Pressler T, Mortensen LH, et al. Associations between adherence, depressive symptoms and health-related quality of life in young adults with cystic fibrosis [published correction appears in Springerplus. 2017 May 31;5(1):2119].eng
dcterms.referencesTomaszek L, Dębska G, Cepuch G, Kulpa M, Pawlik L, Broniatowska E. Evaluation of quality of life predictors in adolescents and young adults with cystic fibrosis. Heart Lung. 2019;48(2):159-165.eng
dcterms.referencesBradley JM, Moran FM, Elborn JS. Evidence for physical therapies (airway clearance and physical training) in cystic fibrosis: an overview of five Cochrane systematic reviews. Respir Med. 2006;100(2):191-201.eng
dcterms.referencesMinisterio., Salud d, y, Protección., Colciencias S-. Guía de práctica clínica para la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de fibrosis quísticspa
dcterms.referencesFischer R, Lang SM, Bruckner K, Hoyer HX, Meyer S, Griese M, Huber RM. Lung function in adults with cystic fibrosis at altitude: Impact on air travel. Eur Respir J 2005; 25:718-724.eng
dcterms.referencesKamin W, Fleck B, Rose DM, Thews O, Thielen W. Predicting hypoxia in cystic fibrosis patients during exposure to high altitudes. Journal of cystic fibrosis: official journal of the European Cystic Fibrosis Society 2006; 5:223-228.eng
oaire.versioninfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionspa
sb.programaEspecialización en Pediatríaspa
sb.sedeSede Barranquillaspa

Archivos

Colecciones