Examinando por Autor "Gomez Morales, Maria Camila"
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Ítem Determinación de las necesidades de la calidad de atención en salud de pacientes con enfermedades raras en Norte de Santander(Ediciones Universidad Simón Bolívar, 2022) Gomez Morales, Maria Camila; Morales Velandia, Judith Patricia; Vargas Castellanos, Clara InesAntecedentes: Las enfermedades raras (ER), son patologías de baja prevalencia, de frecuente origen genético, potencialmente mortales, heterogéneas, crónicas, progresivas debilitantes, y con diagnóstico y tratamientos de alta complejidad. En Colombia las ER tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. Estos eventos son un reto en salud pública y para pacientes y familiares generan múltiples problemas sociales, económicos y con el manejo de la enfermedad en el sistema de salud que no han sido estudiados en la región. El objetivo de este estudio fue determinar las necesidades de calidad de atención de los pacientes con enfermedades raras en el Norte de Santander. Metodología: Una investigación de tipo mixto con predominio cuantitativo, de diseño de campo no experimental con apoyo bibliográfico, se utilizó muestreo no probabilístico por conveniencia, se diseñó y validó un instrumento para pacientes y cuidadores, quienes lo diligenciaron en línea. Se aplicaron cuestionarios estructurados a representantes de fundaciones de pacientes y empresas aseguradoras de salud. Resultados: Participaron 18 pacientes. La edad promedio fue 21 años, 72% estrato socioeconómico bajo, las enfermedades reportadas fueron espondilitis anquilosante (16,7%), mucopolisacaridosis tipo IV, fibrosis quística y trisomía 18, (cada una 11,1%). Con discapacidad motora (33%) y retardo psicomotor (27,8%), un 66% de pacientes son atendidos en domicilio por 24 horas por cuidadores mujeres, 88% es la madre y un 77,7% debe disponer de recursos propios para atender la enfermedad. En cuanto a calidad de atención, el 83% refiere haber recibido y comprender información de su enfermedad. La oportunidad de consulta fue calificada como buena en solo el 38%, a pesar de que el tiempo para la primera consulta fue de 1 a 3 meses (44%), el cumplimiento de tratamientos fue calificado bueno por el 33% que lleva 5 años recibiendo tratamiento, solo un 11% refirió no estar recibiendo tratamiento, la entrega de medicamentos fue regular para el 33,3%, el acceso a tratamiento especializado fue bueno para el 61%. El tiempo para el diagnóstico fue un año para el 55%. Las fundaciones confirmaron las necesidades de apoyo de los pacientes en asuntos legales, aspectos sociales, manejo de la enfermedad y educación. Las aseguradoras refirieron contar con rutas, y equipos especializados para atención, dificultades en oportunidad de consultas y diagnósticos. Conclusiones: Los pacientes con enfermedades raras enfrentan necesidades de atención en salud que son apoyados por sus familiares y fundaciones de pacientes y tienen necesidades de calidad de atención que deben ser mejoradas con apoyo de los actores del sistema de salud. Se plantearon consideraciones para mejorar los hallazgos encontrados.